La actividad se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes.
La Municipalidad de Curicó, a través de la Oficina de la Discapacidad y la
Fundación Dravet, realizó un conversatorio denominado “Enfermedades Poco Frecuentes,
experiencias desde los distintos actores”.
La actividad se llevó a cabo en el Hall del Teatro Provincial y contó con la presencia del
alcalde George Bordachar, las concejalas: Constanza Pinto, Ivette Cheyre, Pilar Contardo y
Paulina Bravo; el encargado de la Oficina de Discapacidad, Juan Pablo Letelier. Asimismo,
participaron funcionarios municipales, usuarios de la Oficina de Discapacidad, cuidadores
y cuidadoras, entre otros.
OBJETIVO
Esta iniciativa tuvo como objetivo dar a conocer qué son las enfermedades poco
frecuentes, experiencias y desafíos en esta materia.
Para ello se contó con la presencia de actores locales y nacionales sobre esta temática,
tales como: Alejandra Olguín, representante nacional Fundación Dravet; dr. José Tomas
Mesa, Neurólogo pediátrico del Hospital de Curicó; Margarita Mosquera Barnes,
presidenta nacional Red de Epilepsia Refractaria Chile y Jessica Cubillos Arellano,
presidenta y cofundadora de la Federación Enfermedades Poco Frecuentes.
AGRADECIMIENTOS
Patricia Figueroa, socia de la Agrupación Caminamos por ellos Síndrome de REECH (Red de
Epilepsia Refractaria de Chile) y padres CEA Curicó, agradeció la oportunidad de poder
participar de estas instancias.
“Feliz por la instancia que nos otorga el municipio a través de la Oficina de Discapacidad,
porque efectivamente son temas que comunitariamente no se hablan mucho.
Simplemente se conversan entre personas que estamos dentro de esto, que conocemos
cómo es esto”.
“Que esto de alguna forma salga y podamos ser entes, agentes activos en nuestras
comunidades con las herramientas que ustedes nos entregan es fundamental. Yo me
siento muy contenta hoy día, muy emocionada también por haber estado acá y por la
invitación que me extendieron”, comentó Figueroa.
“UN SUEÑO”
Catalina Villanueva, co fundadora de la Fundación Síndrome de Dravet, destacó esta
instancia y el trabajo que se inició con el municipio curicano.
“Es un sueño en verdad, siento que la Oficina de Discapacidad nos abrió una instancia, nos
acortó caminos y queremos ocuparla y queremos aprovecharla. O sea, ha sido súper
enriquecedor trabajar con Juan Pablo (Letelier) y con todo su equipo porque han sido
puentes entre una organización civil y la importancia y con la municipalidad”, indicó.
“Yo ya vengo trabajando con la municipalidad dos años atrás con la iluminación, pero
claramente el desarrollo de este conversatorio marca un hito porque habitualmente las
organizaciones civiles nos vemos más disidentes, pero hoy día la premisa es que tenemos
que trabajar en equipo”.
Cabe mencionar que el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora
la última semana de febrero de cada año.
